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四、业务活动情况
（一）2023年度业务活动总体情况和2024年度工作计划
2023年度广东省地中海贫血防治协会主要业务活动概述（一）工作开展：1.主委会、会员代表大会：各1次；2.监事会：4次；3.常委会、理事会：2次；4.年会次数：1次 5.国家级继续教育学习班次数：2次；6.其他活动：义诊活动4次，讲座2次。（二）主要亮点：2023年07月22日-23日，我们成功举办了国家级地中海贫血防治学习班。该学习班吸引了来自全国各地的医生、研究人员及地中海贫血领域的相关人员参与。同时，我们也特邀了国内外的专家学者，就地中海贫血的最新研究成果、诊断技术和治疗方法进行了深入的交流和分享。2023年10月正式出版了《地中海贫血治疗技术指南》。该指南系统介绍了地中海贫血的病因、诊断标准、治疗方法及最新进展，为地中海贫血治疗规范应用提供专业指导。在2023年，我们成功举办了国家级地中海贫血防治学习班，邀请了国内外知名专家授课。同时吸引了数百名医务人员参与，为地中海贫血的临床诊治带来宝贵的经验，为基础研究带来了新的学术启发。2023年10月由广东省地中海贫血防治协会会长吴学东教授牵头编撰的《地中海贫血治疗技术指南》在人卫出版社正式出版。2023年11月，协会积极参与组织全国地中海贫血防控协作网启动会，来自全国10个省的101家协作网单位领导和代表等众多嘉宾到场见证这一重要的历史时刻！全国地中海贫血防控协作网共设立了2个国家级牵头单位和10个省级牵头单位，其中南方医科大学南方医院和广西医科大学第一附属医院同时担任国家级、省级牵头单位，办公室所在地为南方医科大学南方医院。在2023年度工作中，地贫协会积累了许多宝贵的经验。例如，紧密围绕政府政策和社会需求开展工作；加强与国内外相关领域的合作与交流；成功举办了多次线上线下活动，包括讲座、义诊、研讨会、学习班和网络互动等，大力宣传地中海贫血的预防和治疗知识。这些讲座内容丰富，既有医学知识的普及，也有患者成功治疗的案例分享，使公众对地中海贫血有了更深入的了解。这些活动覆盖了全国各地，参与人数超过十万人次，有效地提升了公众对地中海贫血的认识和重视。这些经验为今后工作提供了有益的借鉴。2024年工作计划 积极预防以致最终达到重型β-地贫病人零出生是所有广东省地中海贫血防治协会的最终目标。尽快探索出高治愈率、低风险、低费用的重型β-地贫HST方法，让更多的病人受益。广东作为经济强省，对于具有广东特色的遗传性疾病地中海贫血具有责无旁贷的责任和义务进行有效的预防和控制，作为全国的表率。 2024年工作计划主要内容 1、宣传：主要从社会各大媒体加强对地中海贫血相关知识的宣传，提高我省民众对地中海贫血的认知程度，自觉地进行婚前及产前检查。每年的5月8日为世界地贫日，每年的5月举行在广州大型的地中海贫血防治宣传及义诊活动。 2、培训：继续开办地贫学习班，每年至少开办2～3次，并申请省级继续教育学分。对基层妇幼保健系统相关医务人员进行专业知识培训，在各县市建立地中海贫血监测和遗传咨询站点。 3、健康扶贫义诊：开展落后偏远地区健康扶贫义诊，推进优秀卫生人才服务基层。选派有临床经验的执业医师到贫困片区卫生院进行义诊、带教指导及健康教育等任务 4、医患联系方面：积极建立地贫患者档案，在各地级市的妇幼保健院及医院设立地贫患者登记表，对广东省地贫患者的情况作个摸底调查，统计到一个较真实、具体的数据，并加强和地贫患者的联系。 5、建立专家委员会及会诊中心。制定该委员会工作职责以及各项工作制度。每季度召开一次疑难病例讨论会，由中心专家进行会诊及确诊，做好病例的随访工作。 6、学术研讨会：防治中心每年举办两次学术研讨会。要求各市、县从事地中海贫血产前诊断的技术人员及妇产科医生参加。 7、科研方面：积极申请科研基金，请卫生厅协